C'est avec un vrai plaisir que nous répondons à l'invitation d' Estelle Lecointe de faire le mot d'accueil de ce site web consacré aux patients atteints de GIST, à leur famille et au public. Cette initiative illustre bien l'évolution rapide des relations entre médecins et patients qui se produit, progressivement, régulièrement, depuis plus de 10 ans.

En 2007, les patients souhaitent mieux connaître leur maladie, en terme simples et compréhensibles, mieux apprécier les enjeux du diagnostic du suivi et des traitements, connaître les innovations, les questions, en cours et sans réponse, et, au-delà, interagir entre eux pour partager leurs expériences, apprendre des autres, cheminer ensemble et s’épauler…

Cette évolution survient au moment de l’émergence d’une grande révolution conceptuelle : le traitement moléculaire ciblé des maladies néoplasiques, qui introduit au cabinet du médecin la biologie moléculaire et cellulaire, qui entraîne une accélération inouïe dans le développement des médicaments, et requiert parfois des médecins des changements conceptuels mensuels…

On aurait pu prédire que la communication médecins – patients serait de moins en moins aisée…

C’est l’inverse qui se passe en réalité, car avec le ciblage thérapeutique, les certitudes et les zones d’ombres se précisent, évoluent plus rapidement, tandis que les traitements mieux supportés, plus efficaces permettent d’améliorer la qualité de la vie…

« Vivre avec » un cancer, pour reprendre le nom d’une autre association de patients, est désormais une réalité quotidienne pour des centaines de milliers de patients. Accompagner les patients qui s’organisent et se rencontrent, est une nouvelle tâche pour le médecin, qui va permettre d’une part de faciliter la communication, la compréhension de la maladie et de ses enjeux, mais aussi de faciliter le développement et la diffusion de la recherche, notamment clinique.

C’est l’objectif de cette association et de ce site.

C’est une de nos missions, à nous médecins, que de les accompagner.

Jean-Yves Blay & Axel Le Cesne

Université Claude Bernard Lyon I, INSERM U590-Centre Léon Bérard, UJOMM Hôpital Edouard Herriot, Canceropole CLARA, Lyon

Institut Gustave Roussy , Villejuif

Réseau d’excellence CONTICANET du 6ème programme cadre de la commission Européenne