Ensemble contre le GIST
Événements
Der Dr. Axel LE CESNE ist ein berliner...
Exploit sportif du Dr. Axel LE CESNE, Vice-Président du Conseil Scientifique de l'A.F.P.G. "Ensemble contre le GIST". [Lire la suite];

IVème Assemblée Générale de l’A.F.P.G. « Ensemble contre le GIST » :
A vos agendas !
Informations relatives à l'organisation de l'Assemblée Générale 2009. [Lire la suite];

Le Professeur Jean-Yves BLAY dans Paris-Match
Le 31 juillet dernier, les GIST et les nouvelles thérapies ont été portés à la connaissance du grand public à travers une interview que le Pr. Jean-Yves BLAY a donné au célèbre magazine. [Lire la suite];

CONFERENCE :
« AVANCEES DU DIAGNOSTIC MOLECULAIRE DES SARCOMES :
DE LA RECHERCHE TRANSLATIONNELLE A LA PRISE EN CHARGE CLINIQUE »
Vendredi 26 juin 2009, au théâtre du Golfe de La Ciotat, le Cancéropôle de la région PACA organise une grande journée d’information entièrement dédiée aux sarcomes.
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Le Pr Jean-Yves Blay élu Président de l'EORTC
C’est avec une immense joie que nous vous informons de la nomination du Professeur Jean-Yves BLAY (Centre Léon Bérard, Lyon) à la Présidence de la « European Organisation for Research and Treatment of Cancer » (E.O.R.T.C).
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Lancement du premier réseau associatif européen :
« Sarcoma Patients Euro Net » (SPAEN)
Le 6 avril dernier, à Bad Nauheim en Allemagne, s'est tenue la réunion de lancement du premier réseau associatif européen entièrement dédié aux sarcomes.
Ce réseau baptisé : « SARCOMA PATIENTS EURO NET » (SPAEN) est le fruit d'un travail collaboratif de plusieurs mois entre les diverses associations de patients GIST et sarcomes de l'Union Européenne et le réseau d'excellence CONTICANET, lui-même consacré aux tumeurs des tissus conjonctifs. [Lire la suite];

Trail de l'espoir : édition 2009
Et c’est reparti pour 2009…
Le 12 avril prochain, les coureurs des « foulées de l’espoir » rechausseront leurs baskets pour soutenir, une nouvelle association de lutte contre une maladie rare : « Alliance Arthrogrypose », présidée par Annie Pluntz. [Lire la suite];

Elodie a tiré « LA CARTE CHANCE »
Elodie, certains d’entre vous la connaissent déjà par le biais de l’une de nos précédentes newsletters que nous avions consacrée au thème « Cancer et Beauté » en mars dernier.
Cette jeune femme, aujourd’hui âgée de 27 ans, nous avait à l’époque fait partager le combat qu’elle avait mené trois ans auparavant, contre un redoutable sarcome osseux appelé : ostéosarcome, sans jamais renoncer ni à sa féminité, ni à la gaieté qui la caractérisait, et encore moins à la multitude de projets qui fourmillaient dans sa tête. Pleine de ressources, Elodie a toujours été déterminée à aller de l’avant. Elle nous en fournit encore la preuve aujourd’hui puisque, dans la large palette de talents qui sont les siens, c’est en tant qu’auteur d’un ouvrage intitulé « la carte chance » qu’Elodie reçoit les honneurs de notre modeste newsletter… [Lire la suite];

« CONTRIBUEZ AU NOUVEL ELAN DU PLAN CANCER »
Dans le but de préparer le nouvel élan de la lutte contre le Cancer demandé par le Président de la République française : Nicolas Sarkozy, Mme Roselyne Bachelot-Narquin, ministre de la Santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative a mis en place, le 8 décembre dernier une commission spécifique visant à contribuer aux travaux sur le nouveau plan cancer. [Lire la suite];

Troisième marche des maladies rares pour les GIST
Samedi 6 décembre 2008, pour la troisième année consécutive, l'A.F.P.G. « Ensemble contre le GIST » a rejoint le cortège de la marche des maladies rares organisée dans le cadre du Téléthon. [Lire la suite];

Bienvenue aux nouveaux membres du Conseil Scientifique
En 2009, le comité scientifique de l’A.F.P.G. « Ensemble contre le GIST » s’enrichit de trois nouveaux membres d’honneur... [Lire la suite];

Un nouveau Vice-Président pour l’A.F.P.G. « Ensemble contre le GIST"
C’est au lendemain de la conférence d’information que s’est déroulée la troisième assemblée générale de l’association, le dimanche 23 novembre à Lyon. [Lire la suite];

BILAN POSITIF POUR LA SECONDE CONFERENCE NATIONALE D'INFORMATION SUR LES GIST
Samedi 22 novembre 2008, 9h00, au Centre Léon Bérard à Lyon s’est tenue la seconde conférence nationale d’information sur les GIST pour les malades et les proches. [Lire la suite];

« CANCER INFO SERVICE » : à l'écoute des GIST
Le 10 octobre dernier, la présidente de l’association : Estelle Lecointe, était invitée à se rendre sur la plateforme d’appels de « Cancer Info Service » pour présenter l’A.F.P.G. « Ensemble contre le GIST » et parler des Tumeurs Stromales Gastro-Intestinales aux écoutants du dispositif.

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Programme de la seconde conférence nationale sur les GIST du 22 novembre 2008
Centre Léon Bérard à Lyon
Programme arrêté de la seconde conférence nationale d'information sur les GIST à destination des malades et des proches. [Lire la suite];

Carnet rose de l’A.F.P.G. "Ensemble contre le GIST"
Avis de naissance... [Lire la suite];

Modalités d'inscription à la seconde conférence nationale d'information sur les GIST
En tant que membres de l’A.F.P.G. « Ensemble contre le GIST » vous allez recevoir dans les prochains jours votre carton d’invitation pour assister à la seconde conférence nationale d’information sur les GIST qui se déroulera le samedi 22 novembre au Centre Léon Bérard à Lyon, de 9h00 à 18h00. [Lire la suite];

Disparition de Jan-Einar Moe, fondateur de l'association norvégienne des patients du GIST
La communauté associative internationale des GIST est endeuillée par la disparition de Jan-Einar MOE, fondateur de l’association norvégienne des patients du GIST, disparu le 8 juillet dernier. [Lire la suite];

Sixième sommet patients GIST et LMC à Baveno, Italie
« Extrait du compte-rendu de New Horizons »
C'est sur les rives du lac Majeur, à Baveno (Italie), que s'est déroulée la 6ème conférence annuelle internationale des représentants d’associations GIST et LMC organisée par « New Horizons » du 27 au 29 juin 2008. Comme à l'accoutumée, le sommet a remporté un franc succès, atteignant cette année une fréquentation record. [Lire la suite];

Nomination d'Estelle Lecointe au Comité des Malades, des proches
et des Usagers de l'Institut National du Cancer
La nouvelle est officiellement tombée le 19 juin dernier, Estelle Lecointe, Présidente de l’A.F.P.G. « Ensemble contre le GIST » a officiellement rejoint le Comité des Malades, des Proches et des Usagers (C.M.P.U.) de l’Institut National du CAncer (INCa), assurant ainsi, pour une durée de trois ans renouvelable une fois, la représentativité des cancers rares à l’échelle nationale. [Lire la suite];

Remise officielle du chèque des foulées de l’espoir 2008
C’est le 6 juin 2008 lors d’une cérémonie organisée à l’hôpital de Fougères que Jean-Fouillard, Président des « Foulées de l’espoir » a officiellement remis à Estelle Lecointe un chèque de 4007 euros, correspondant aux recettes cumulées lors des deux courses organisées les 13 avril et 1er juin dernier au profit de l'A.F.P.G. "Ensemble contre le GIST". [Lire la suite];

Deuxième session des "foulées de l'espoir" au profit des malades du GIST
Par Christian Mercier
Dimanche 1er juin 2008, dans les rues de Fougères (35), se tenait la deuxième session 2008 des "foulées de l'espoir" organisées au profit de l'A.F.P.G. "Ensemble contre le GIST". Récit d'une matinée où les sportifs se sont mobilisent pour la bonne cause... [Lire la suite];

Meeting de la "European Cancer Patient Coalition" à Bruxelles
« Faire du Cancer une priorité », tel était l'intitulé du meeting organisé les 8 et 9 avril dernier à Bruxelles par la « European Cancer Patient Coalition » (ECPC) dont notre association est membre depuis mars 2007. [Lire la suite];

Les T-shirts de l'A.F.P.G. "Ensemble contre le GIST" sont arrivés
Soutenez l'A.F.P.G. "Ensemble contre le GIST" en portant fièrement nos couleurs. [Lire la suite];

Franc succès pour « LES TRAILS ET RANDONNEES DE L’ESPOIR »
du 13 avril 2008
Depuis sa création en 2003, l’association fougeraise « Les foulées de l’espoir » (35) organise chaque année des courses et des randonnées afin de collecter des fonds en faveur d’une association luttant contre une maladie orpheline. Après avoir couru en faveur des malades atteints de pseudo obstruction intestinale chronique (2003), de mastocytose (2005), de handicaps mentaux (2006) et de glioblastome (2007), c’est pour soutenir la cause des malades du GIST que les coureurs se mobilisent en 2008… [Lire la suite];

Possible collaboration entre l’A.F.P.G « Ensemble contre le GIST »
et l’Institut National du Cancer (INCa)
Le 13 mars dernier, l’A.F.P.G. « Ensemble contre le GIST » était conviée à l’Institut National du Cancer (INCa) pour participer à une table ronde dans le cadre de la création d’une plate-forme d’information médicale, sociale et juridique baptisée : « Cancer Info ». [Lire la suite];

Ouverture d'une consultation
pour les GIST pédiatriques
à l'institut national américain de la santé
(National Institutes of Health)
Le Life Raft Group est heureux de vous annoncer le lancement d’une consultation spécifique aux GIST pédiatriques au sein de l’Institut National américain de la Santé. [Lire la suite];

Organisation de la seconde journée d’information scientifique sur les GIST à destination des patients et de leurs proches.
Présentation du projet de journée d'information scientifique sur les GIST. [Lire la suite];

Venez nombreux participer aux "Trails et randonnées de l'espoir"
Le dimanche 13 avril prochain, l’association « les foulées de l’espoir » qui a décidé de soutenir l'A.F.P.G. "Ensemble contre le GIST" pour l’année 2008, organise une première session de trails et de randonnées (sans classement) dans la forêt de Fougères (35). [Lire la suite];

Taux de fréquentation record sur le site de l'A.F.P.G. en janvier 2008
Depuis que nous l’avons mis en ligne le 15 janvier 2007, la fréquentation de notre site n’a jamais cessé de croître. Pour son premier anniversaire, www.ensemblecontrelegist.org a connu une véritable flambée en terme de connexions avec plus de 1000 visites supplémentaires par rapport à ce que nous connaissons d'habitude. Analyse d'un succès prévisible... [Lire la suite];

"Marche des maladies rares 2007" - Paul Vitani & Estelle Lecointe
Epique ! Le mot n’est pas excessif pour caractériser cette « Marche des maladies rares », particulièrement mouvementée en raison des intempéries ! Fort heureusement, la bonne humeur et la convivialité furent omniprésentes parmi les nombreux participants. [Lire la suite];

Enfin un journal pour les "non-connectés" !
Depuis la création de l'association en octobre 2005, l'A.F.P.G. "Ensemble contre le GIST" n'a eu de cesse de développer des supports d'information et de communication à destination des malades qu'elle diffuse quasiment exclusivement sur son site internet, permettant ainsi à la plupart de ses membres de se retrouver sur cet espace virtuel pour s'informer, échanger des expériences,et se soutenir. Cette année, l'association a décidé de renforcer le lien avec les membres qui ne sont pas "connectés", en lançant un journal trimestriel. [Lire la suite];

Lancement de deux nouvelles brochures d'information
Fidèle à son objectif prioritaire, l'Association Française des Patients du GIST « Ensemble contre le GIST », continue de développer les supports d'information sur les GIST et leur prise en charge afin que malades et proches puissent accéder à une information fiable et compréhensible sur ce cancer particulièrement rare et jusqu'ici largement méconnu des médecins.
Au-delà de la simple diffusion d'informations médicales, l'association s'attache également cette année à communiquer sur la thématique transversale de l'observance afin que les patients puissent non seulement saisir l'importance du lien « observance/survie » mais aussi devenir des acteurs à part entière de leur prise en charge thérapeutique. [Lire la suite];

Les GIST se mobilisent pour la marche des maladies rares
Que vous soyez malades du GIST, proches ou médecins, venez nous rejoindre samedi 8 décembre 2007 à 14h00 devant les locaux de l'Alliance des Maladies Rares, à l'hôpital Broussais (96 bis, rue Didot – Paris 14ème) pour prendre part à la Marche des Maladies Rares, événement phare du Téléthon. [Lire la suite];

Deux "Estelle" valent mieux qu'une…
« Deux Estelle valent mieux qu’une » ! C’est probablement la réflexion qu’ont dû se faire les membres de l’association lorsqu’ils ont choisi de reconduire Estelle LECOINTE dans ses fonctions de présidente, et d’élire Estelle LE GUEN, comptable de son état, au poste de trésorière. [Lire la suite];

Assemblée Générale de L'A.F.P.G. « Ensemble contre le GIST »
Samedi 17 novembre 2007 s'est tenue la seconde assemblée générale de notre association. Venus des quatre coins de France, une vingtaine de membres se sont retrouvés, malgré les grèves, dans les locaux de l'Alliance des Maladies Rares (Paris, 14ème) pour participer à cette rencontre annuelle tant attendue. [Lire la suite];

L’A.F.P.G « Ensemble contre le GIST » au CTOS de Seattle
La Connective Tissue Oncology Society (CTOS), créée en 1995, est un groupe international composé de scientifiques et de chercheurs dédiant leurs travaux aux tumeurs des tissus conjonctifs. Tous les ans, les membres du CTOS se réunissent pour dresser un état des lieux de l’avancement des recherches et faire le point sur les pratiques standards de prise en charge. Cette année, c’est à Seattle que les experts se sont réunis du 1er au 4 novembre. D’éminents chercheurs du « Groupe Sarcome Français » participaient à ce congrès de renom. Pour la première fois, l’A.F.P.G : « Ensemble contre le GIST » était également du voyage... [Lire la suite];

Rencontre avec le "Groupe Sarcome Français"
Le 11 octobre 2007, dans les locaux de l'Institut Curie à Paris s'est tenue, à notre demande insistante, la première rencontre entre le « Groupe Sarcome Français – Groupe d'Etude des Tumeurs Osseuses » (GSF-GETO) et les associations de patients. [Lire la suite];

Quatorzième Conférence Européenne sur le Cancer à Barcelone : ECCO 14
C’est à Barcelone, dans le cadre de l’ECCO (European Cancer Conference), que l’A.F.P.G.
« Ensemble contre le GIST » s’est rendue pour assister au forum européen des associations de patients dont les sessions plénières se déroulaient du 23 au 24 septembre 2007. [Lire la suite];

« Mieux comprendre SUTENT® dans le traitement des GIST »
C’est dans le cadre du plan de gestion de risques, consécutif à l’obtention de l’AMM qu’a été réalisée, en collaboration avec notre association, une brochure d’information sur le SUTENT® destinée aux patients. [Lire la suite];

Second workshop du réseau « CONTICANET » à Bad Nauheim (Allemagne)
L’objectif de cette deuxième rencontre s’inscrit dans le prolongement de la réunion qui s’était tenue à Paris en décembre 2006, à l’issue de laquelle les associations participantes avaient été invitées à réfléchir sur la façon d’impliquer davantage les patients dans la participation aux études cliniques et sur les moyens à mettre en œuvre pour identifier et satisfaire leurs besoins d’informations relatives à ces études. (Cf. article « Première rencontre avec le réseau CONTICANET ») [Lire la suite];

5ème sommet international des patients atteints de GIST et de LMC
C’est du 30 juin au 1er juillet dernier, à Bad Nauheim en Allemagne que s’est tenu le 5ème sommet international des patients atteints de GIST et de Leucémie Myéloïde Chronique (LMC). Cette rencontre annuelle qui se veut à la fois conviviale et studieuse, rassemblait cette fois-ci près de 90 représentants d’associations GIST et LMC provenant de 24 pays. [Lire la suite];

Une présidente à l'Elysée
27 mars 2007, Palais de l’Elysée. C’est à quelques jours du terme de son mandat que Mr. Jacques Chirac, Président de la République Française, a prononcé son ultime allocution sur le Cancer. A cette occasion, près de deux cents personnalités impliquées, de par leur profession ou leur engagement associatif, dans le développement de la recherche médicale et scientifique sur le Cancer, l’amélioration de la prise en charge de cette maladie et/ou l’accompagnement des malades et des proches avaient solennellement été invités à l’Elysée.. Bien évidemment, ce discours n’aurait eu de sens s’il n’avait rendu hommage à la force et à la combativité de celles et ceux qui vivent quotidiennement la maladie dans leur chair et dans leur sang, et se battent sans répit pour vivre ou survivre. Aussi, les quarante malades ayant participé à la campagne d’information nationale des « Deux millions de héros ordinaires », dont je faisais partie, avaient également été conviés à cette cérémonie. [Lire la suite];

Les GIST en Prime Time
Près de 4 millions de téléspectateurs ont suivi l’émission diffusée le 5 mars dernier, à 20h45, sur France 2 : « LE CANCER SORT DE L’OMBRE ». Bilan d’une première expérience télévisuelle… [Lire la suite];

Les GIST sortent de l'ombre, lundi 5 mars sur France 2 à 20h50
« Le Cancer sort de l’ombre ». Tel est le titre de la prochaine émission diffusée par France 2, lundi 5 mars à 20H50. Réalisée dans le prolongement de la campagne des « Deux millions de héros ordinaires », ce programme a pour ambition de « libérer la parole » de ceux qui vivent le cancer au quotidien (malades et proches) mais aussi de faire « changer le regard » de la population et de faire tomber les nombreux préjugés qui subsistent autour de cette maladie qui fait peur. [Lire la suite];

Les GIST sur RTL
A l'occasion de la publication des chiffres de survie des malades du Cancer par la Ligue, RTL a souhaité dresser le portrait d'un des "deux millions de héros ordinaires" ayant participé à la campagne de l'INCa. C'est sur Estelle LECOINTE que le choix de la première radio de France s'est arrêté... [Lire la suite];

Les GIST au quatrième forum scientifique de l'UNESCO
« Le Cancer : les avancées qui sauvent », tel était l’intitulé du quatrième forum scientifique qui se tenait le 18 janvier dernier à Paris au sein de l’Unesco, sous le haut patronage du Président de la République française et avec le parrainage du Ministre de la santé : Mr Xavier Bertrand. Les GIST figurant parmi les cancers ayant connu des avancées thérapeutiques majeures au cours des cinq dernières années, c’est tout naturellement que notre association avait été conviée à prendre part à cet événement. [Lire la suite];

Nous sommes deux millions de héros ordinaires...
"Nous sommes deux millions de héros ordinaires...", tel est le slogan de la dernière campagne nationale d'information sur les Cancers lancée par l'Institut National du Cancer le 3 janvier 2007. Deux millions de héros ordinaires, parmi lesquels figurent bien entendu les malades du GIST, représentés lors de cette campagne par Estelle LECOINTE, présidente de l'association, dont certains d'entre vous ont peut-être aperçu les affiches le long des routes, dans les gares, sous les abris bus ou près de chez eux... [Lire la suite];

Première rencontre avec le réseau CONTICANET
C’est au sein de l’Institut Curie à Paris que s’est déroulée, le 14 décembre dernier, la première rencontre entre le réseau européen CONTICANET (CONnective Tissue CAncer NETwork ) et plusieurs associations de patients concernées par les sarcomes, les GIST et les formes agressives de fibromatose. Fondé par la Commission Européenne et coordonné par le Pr. Jean-Yves Blay (Centre Léon Bérard de Lyon), ce réseau rassemble actuellement 20 centres de soins répartis dans 9 pays et a pour vocation d’améliorer la prise en charge des patients atteints de tumeurs des tissus conjonctifs. [Lire la suite];

Les GIST en marche pour le Téléthon 2006
C'est affrontant avec bravoure les premiers frimas de l'hiver qu'une délégation de membres de l'A.F.P.G. "Ensemble contre le GIST" s'est retrouvée le 9 décembre dernier, à l'hôpital Broussais (Paris XIV), pour participer à la "Marche des maladies rares" dans le cadre du Téléthon 2006.
Récit d'une journée épique... [Lire la suite];

Ensemble contre...les maladies rares
Membre de l'Alliance des Maladies Rares depuis le 10 octobre dernier, l'A.F.P.G. "Ensemble contre les GIST" s'apprête, pour la première fois, à prendre part à la "marche des maladies rares" qui se déroulera le samedi 9 décembre à Paris et viendra clôturer l'édition 2006 du Téléthon... [Lire la suite];

L'A.F.P.G. au salon « Forme et santé 2006 »
Pour la première année, l’A.F.P.G. « Ensemble contre le GIST » était présente au salon « Forme et santé » qui s’est déroulé du jeudi 19 au dimanche 22 octobre 2006 au parc des expositions de Paris Porte de Versailles. Depuis deux ans, ce salon rassemble une cinquantaine d’associations de patients venues présenter leurs maladies au grand public et rencontrer non seulement les entreprises du médicament mais aussi et surtout les représentants d’instances de santé telles que la Haute Autorité de Santé (HAS), l’Institut National du Cancer (INCa), la ligue nationale de lutte contre le Cancer, etc… [Lire la suite];

 
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