DECLARATION DE BAD NAUHEIM 

1er juillet 2007

Le 1er juillet 2007 à Bad Nauheim en Allemagne, lors du 5ème sommet international des patients atteints de GIST et de LMC, les membres du "Global GIST-network " se sont réunis afin d’élaborer une charte internationale visant à promouvoir l’accès aux traitements de pointe et aux soins pour tous les patients touchés par cette maladie, quel que soit leur pays d’origine.

Le Professeur Jean-Yves Blay , Président du Comité scientifique de l’A.F.P.G. « Ensemble contre le GIST », présent lors du sommet patients de Bad Nauheim nous manifeste son soutien :

« Je soussigné, Professeur Jean-Yves Blay, Président du « Groupe Sarcome Français –GETO » et chairman du « Groupe sarcomes de l’EORTC », soutiens sans réserve l’initiative de déclaration des patients atteints de GIST signée à Bad Nauheim.

Cette initiative contribuera sans aucun doute à une amélioration de la prise en charge des patients atteints de cette maladie. »

Professeur Jean-Yves Blay

LA DECLARATION : CONSTAT DE DEPART

1. Le GIST (tumeur gastro-intestinale stromale) est un cancer rare des tissus mésenchymateux de l’estomac, de la région gastro-intestinale et des organes associés. Il touche 12 à 15 individus pour un million et est, de ce fait, répertorié comme maladie rare. Il représente moins de 0.5% de l’ensemble des cancers diagnostiqués.

2. Au début du XXIème siècle, la prise en charge du GIST a été révolutionnée par l’introduction d’inhibiteurs de type tyrosine kinase. Avant cela, un patient atteint de GIST avancé avait une espérance de vie de moins de 2 ans. Avec l’apparition des inhibiteurs de type tyrosine kinase, tel que l’imanitib pour une thérapie de première ligne, le pronostic de survie a considérablement augmenté puisque plus de 85% des patients réagissent positivement à ces traitements sur le long terme.

LA DECLARATION : OBJET

1. Les groupes de soutien aux patients atteints du GIST à travers le monde sont préoccupés par les disparités d’accès aux traitements et par la manière dont certains systèmes de santé retardent souvent l’accès aux nouveaux traitements.

2. Nous pensons que tous les patients devraient être traités de la même manière, indépendamment de leur origine, de leur nationalité, de leurs croyances, de leur âge, de leur sexe ou de leur statut social.

3. Ce document est une déclaration consensuelle des associations de patients atteints de GIST, rédigée lors de la conférence qui s’est tenue à Bad Nauheim en Allemagne le dimanche 1er juillet 2007. Cette déclaration détermine une série de normes minimales que nous souhaitons voir adoptées et appliquées par les médecins, les praticiens, les administrateurs d’hôpitaux et les bailleurs de fonds des systèmes de santé dans le but de mieux servir les patients.

4. Les associations de patients atteints de GIST suivront la mise en œuvre de cette déclaration et feront connaître les systèmes de santé respectant ses principes.

LA DECLARATION

Les associations signataires en appellent aux responsables des traitements et de la prise en charge des patients atteints du GIST pour que :

1. Le diagnostic soit établi de façon rapide et précise ;

2. les patients puissent avoir accès aux informations et aux données qui leur permettront d’obtenir un deuxième avis auprès d’autres spécialistes ;

3. un traitement et des soins soient apportés aux patients atteints du GIST par des équipes multidisciplinaires de spécialistes réunies dans un centre dédié aux maladies rares se conformant aux normes définies (voir note). Tous les membres de ces équipes se doivent de posséder des connaissances spécifiques ainsi qu’une expérience continue dans le traitement des GIST et doivent aussi intégrer un réseau national et/ou international composés d’autres centres d’expertise ;

4. les patients et les médecins puissent avoir accès aux services effectuant des analyses pathologiques et connaître le type de mutation dans le but de prendre de meilleures décisions médicales ;

5. les patients puissent recevoir des informations fiables et précises à chaque étape de leur traitement ;

6. les patients aient accès à un suivi et à un soutien psychologique ;

7. une directive concernant les traitements soit adoptée au niveau international (voir note 8 plus bas) tout en s’assurant que les ressources nécessaires à la prescription de ces traitements soient disponibles pour les patients et les médecins ;

8. les patients soient traités selon une norme adoptée au niveau international (voir note) et formulée grâce aux données publiées par la recherche scientifique et clinique ;

9. le financement des traitements soit maintenu et réexaminé afin qu’aucun patient recommandé par un spécialiste du GIST ne soit laissé sans traitement ou ne soit contraint de l’interrompre ;

10. les patients aient accès aux informations relatives aux tests cliniques indépendamment de leur origine, nationalité, croyance, âge, sexualité ou statut économique.

Note concernant le N°3 : un exemple de normes d’un centre d’excellence est donné par l’Union Européenne dans son rapport sur les réseaux de référence pour les maladies rares disponibles sur : http://ec.europa.eu/health/ph_threats/non_com/rare_8_en.htm#1

Note concernant le N°8 : un exemple est donné par « the National Comprehensive Cancer Network » (NCCN). Vous trouverez les directives du NCCN concernant le GIST (soft tissue sarcoma)au format pdf sur : http://www.nccn.org/JNCCN/PDF/GIST2007.pdf


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